Además, anunciaron que recorrerán las comunidades autónomas donde aún no se costea y contactarán con los partidos políticos para explicarles las necesidades de los más de 70.000 lesionados medulares, pacientes con espina bífida o esclerosis múltiple, que padecen incontinencia fecal y que en algunos casos no pueden pagarse el tratamiento que asciende, de media, a entre 2.000 y 2.500 euros anuales. Actualmente, denuncian desde IFE, sólo lo costea la sanidad pública de Baleares, Comunidad Valenciana, Murcia. En Cataluña existe un sistema de copago y en el resto, incluida Castilla y León, es el afectado el que tiene que afrontar de su bolsillo el pago.
Llevamos ya 14 años sin financiación pública de estos tratamientos de irrigación transanal, desde que los primeros productos salieron al mercado “Llevamos ya 14 años sin financiación pública de estos tratamientos de irrigación transanal, desde que los primeros productos salieron al mercado”, explicó Francisco Sardón, presidente de IFE, durante la presentación de esta plataforma de pacientes. “Defendemos el principio de igualdad de todos los ciudadanos independientemente del territorio en el que vivamos”, afirmó Sardón, que argumentó que verse privados del tratamiento “supone un menoscabo de nuestra calidad de vida” porque la incontinencia que padecen les impide a veces hacer cosas tan básicas como trabajar, ir al cine, viajar y salir a dar un paseo, entre otras cosas.
Sardón, expresidente del Cermi de Castilla y León, tiene que costearse él mismo el tratamiento de irrigación transanal, lo que supone entre 2.000 y 2.500 euros al año de media, aunque esta cifra puede diferir sustancialmente de un paciente a otro. Menos suerte tiene Ángel de Propios, presidente de Aspaym Nacional y de Castilla y León, que según confiesa no dispone de ingresos suficientes para hacer frente a es gasto. “Perder el control de los esfínteres te lleva a una serie de problemas y al final lo que menos te importa es la silla de ruedas. En las reuniones de trabajo estoy muy nervioso. Los irrigadores nos pueden ayudar, pero no puedo permitírmelo”, asegura al respecto.
Según explica el cirujano pediátrico del Hospital La Paz de Madrid, Pedro López Pereira, “la consecuencia más grave y más difícil de tratar de la disfunción intestinal que sufren distintos colectivos de pacientes es, sin duda, la incontinencia fecal”. El paciente, según explicó, pierde el control y se produce el escape de heces y gases de forma involuntaria. “Cuando no logramos corregir este problema con los medios convencionales, como los laxantes o los enemas, la única opción de mejorar su incontinencia fecal es mantener su colon izquierdo libre de heces y esto lo conseguimos con la irrigación transanal, como se ha demostrado en diferentes estudios a largo plazo tanto en niños como en adultos”, argumentó. A su juicio, “sería justo” que la irrigación transanal “estuviese incluida en las prestaciones de la Seguridad Social y no como está ahora, al libre albedrío de cada comunidad autónoma”.
La Asociación de Incontinencia Anal (Asia), también se suma a esta plataforma de afectados. Su tesorera, Maite Carreras, padece este problema a consecuencia de una intervención quirúrgica mal realizada. Desde entonces, según asegura lo ha perdido todo: el trabajo, la casa, las relaciones sociales”. Según explicó en su intervención, hay días mejores y otros peores. “En los malos no puedes ni salir de casa, no puedes hacer nada”, aseguró.
Niños
El problema aún se agrava más si cabe en los niños. Así lo constató, Eva García Peña, enfermera del Hospital Clínico de Valencia especializada en esta disfunción. Según cuenta, el problema se complica cuando el niño llega a la edad de empezar a socializar, a los 6, 7 u 8 años. “No puede ir a cumpleaños, necesita llevar pañales al colegio y aún así huele y sus compañeros se ríen de él”, asegura desde su conocimiento empírico de la situación.
Así lo constató Eva López Pereira, madre de un menor con incontinencia fecal, que narró cómo en el caso de su hijo la situación empeoró cuando el niño comenzó a ser consciente de lo que le ocurría. Su respuesta fue de “rabia, cambios de humor y enfado con el mundo”, hasta el punto de sentir rechazo a tener que ir al colegio. Según cuenta, la irrigación transanal le cambió la vida de tal forma que ahora puede ir a clase de 9 a 5 sin sufrir incontinencia, va a campamentos, a cumpleaños de otros niños, hace deporte y cualquier actividad cotidiana sin inconveniente.