16/09/2017
 Actualizado a 07/09/2019
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"Este libro es un diccionario de una sola entrada, la búsqueda de una palabra que no existe en mi idioma: la que nombra a los padres que han visto morir a sus hijos".

Es el comienzo de La hora violeta, el libro en el que el escritor Sergio del Molino contó la breve vida de su hijo Pablo, diagnosticado con una leucemia mieloide aguda M7, una de las más raras. Pablo murió antes de cumplir los dos años, en casa, sin servicio de cuidados paliativos.

"Los padres que firmamos los papeles de los funerales de nuestros hijos no tenemos nombre ni estado civil. Somos padres por siempre. Padres de un fantasma que no crece", continúa Del Molino.

Dos de estos padres que no tienen palabra que los defina, huérfanos a la inversa: Nieves Casado y Luis Ángel Chamorro, presentaron este miércoles en el Congreso 257.895 firmas recogidas en Change.org para pedir más investigación sobre el cáncer infantil. Claro que en la Cámara Baja estos días el programa teatral era otro -casi siempre lo es- y tal vez han dejado las cajas con las firmas junto a una impresora, con un: «bueno, ya veremos, que ahora hay mucho lío».

La hija de Nieves y Luis Ángel, Lucía, murió en agosto, con siete años. Tenía un cáncer complicado: glioma difuso intrínseco de tronco cerebral, DIPG -cito de nuevo con exactitud, para fijar objetivos-. Nieves le pide al Gobierno que «escuche», y a los diputados que pisen más la calle para conocer estas «historias desgarradoras».

No parece que pida demasiado, pero tal vez algunos crean que sí, a la vista del estrangulamiento económico de nuestros científicos. María Blasco, directora del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, reconocía en junio que había tenido que abandonar proyectos por falta de financiación. Hace tres años, el CNIO prescindió de 30 investigadores.

Del Molino también inició una recogida de firmas hace dos años en Change.org para reclamar cuidados paliativos a domicilio y que los niños puedan morir en casa. Más de 246.200 firmas apoyan la demanda.

La ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, prometió este año cuidados paliativos pediátricos en todas las comunidades. Fue durante el Día del Niño con Cáncer. Es el día del desfile Cibeles de los ministros, «el de la foto», dice Nieves.
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