‘Lucía, la princesa de Trobajo del Camino’ es el título de una historia de más de 200 páginas en las que se relatan los momentos duros de la enfermedad pero también «el lado positivo» gracias a todo el apoyo que la niña recibió a lo largo de su lucha contra el DIPG, uno de los cánceres infantiles más agresivos y sobre el que hoy por hoy no existe cirugía ni tratamiento.
El libro se presentará en la sala de ámbito cultural de El Corte Inglés de León el próximo miércoles día 13La idea de escribir un libro surgió de parte de los padres de otra niña con la enfermedad, que animaron a Nieves y a Luis a escribir su historia, aunque entonces quedó «en el aire», comenta la madre. Pero un día Luis y Nieves retomaron la idea de escribir su historia y la de su hija y se pusieron manos a la obra. «Era bonito porque volvías a sentir que la tenías ahí», lamenta Nieves, que asegura que este libro ha supuesto para ellos una especie de terapia con la que han sacado «todo lo que llevábamos dentro».
En los momentos en los que se pusieron a escribir «hemos llorado y hemos reído», un cúmulo de sensaciones al recordar todo lo vivido con su hija: el diagnóstico de la enfermedad, la primera etapa de radioterapia en el Hospital Niño Jesús de Madrid, las muestras de apoyo incondicional de su localidad y de todo León, las dosis de esperanza en el Hospital Sant Joan de Deu –donde fue la primera niña en recibir un tratamiento experimental contra el DIPG–, los viajes a Barcelona para conocer los avances... Una historia de un año en la que «hemos intentado encontrar el lado positivo y en la que queremos agradecer a mucha gente todo lo que hicieron por nosotros», explica Nieves Casado definiendo a los se volcaron con su familia como «héroes en el camino». "Queremos llegar a la gente para que se sepa todo lo que sufrimos las familias de estos niños", explica su madre Además, han tratado de contar cómo se sentía la niña en cada momento. «Contar cómo era realmente Lucía es lo que más nos ha llegado», asegura Nieves, además de querer «hacer llegar a la gente todo lo que sufrimos las familias con esta enfermedad, desde que te dicen que tu hija tiene un cáncer». El libro, editado por Círculo Rojo, sirve de recuerdo y también «de agradecimiento» a todos esos «héroes» que apoyaron incondicionalmente a esta familia de Trobajo del Camino.
‘Lucía, la princesa de Trobajo del Camino’, se presentará el próximo miércoles, 13 de diciembre, en la sala de ámbito cultural de El Corte Inglés de León (20:00 horas), donde estarán los padres de la niña y también su hermano, que siguen luchando para que otros niños con esta enfermedad no corran la misma suerte con su hija pidiendo más inversión en investigación. Por eso, dos euros de cada uno de los libros que vendan, que tendrán un precio de 15, irán destinados a la Asociación ‘Unidos contra el DIPG’. Los ejemplares se podrán comprar ‘online’ –en la web de la editorial Círculo Rojo o pidiéndolo a través de la página de Facebook ‘Todos con Lucía’– y en El Corte Inglés de León, además de varios establecimientos de Trobajo del Camino.