La lucha de Ian y los 'fiquis'

Con tres meses y una prueba del talón, la madre de Ian descubrió que su bebé padecía una enfermedad que marcaría su vida y la de su familia. Había llegado para quedarse la fibrosis quística y, desde entonces hasta los 8 años que tiene en la actualidad Ian, las incursiones en urgencias han sido una constante en su vida.

La costumbre de las batas blancas y de las medicinas conforman el día a día de la berciana Caty Pérez que mira a su hijo como si no tuviera nada, ya que físicamente nada lo delata, pero siempre alerta «externamente no le notas nada, porque es una enfermedad orgánica, pero hay que estar pendiente de que no coja catarros en invierno y de que no se deshidrate en verano», dice. Y cada día, su fisioterapia respiratoria, y los 10 medicamentos y una vida en lucha igual que la de todos los ‘fiquis’, como Caty asegura que se apoda a los que tienen la misma dolencia que su hijo. Es el caso de su sobrina de 29 años, que también vive con ella.

«Es una enfermedad dura. Vives en los hospitales y ves el deterioro del enfermo…todos los años hay un ingreso y los casos van a seguir sumando», augura.  Pero la lucha no se acaba en sí misma, sino que la falta de apoyos institucionales hace que tenga que extenderse fuera. La última la lidian las agrupaciones de enfermos de fibrosis quística frente a un estado que se resiste a costear un medicamento estadounidense elemental para la mejora de la vida de los enfermos. Se trata del Orkambi, un compuesto que en 2015 comenzó a comercializarse en Estados Unidos y, pese a que la Agencia Española de Medicamentos le dio de paso, nunca llegó a financiarse desde el Estado «y es imposible acceder a él», dice Pérez. «Parece que no interesa, no da dinero, incluso se han dejado las investigaciones».

El conocido presentador televisivo, Pablo Motos, ha sido un abrazo para las agrupaciones, ya que ha aportado dinero para continuarlas, pero se lamentan de no encontrar ese apoyo gubernamental. Por eso, la Federación que reúne a todas las asociaciones de enfermos de fibrosis quística en nuestro país pretende reunirse en Madrid, a las puertas del Ministerio de Sanidad, el próximo día 8, con el fin de seguir demandando la financiación de ese medicamento «que los enfermos necesitan».

Pérez pide que, desde Ponferrada, donde, aunque no hay datos como tal de casos de enfermos, al menos se contabilizan ocho, se pueda llenar un autobús «no hay que pagar el viaje, porque la Federación nos pone el transporte» para que la voz de los enfermos de Ponferrada y la comarca se una a la del resto de enfermos de todo el país. Pérez pide que se tome conciencia de que la enfermedad «le puede suceder a cualquiera, porque puedes ser portador sin saberlo».

La genética juega sus cartas y lo que hoy pensamos que está lejos puede caer sobre un bebé aparentemente sano. Por eso pide esa colaboración y compañía (quien quiera viajar a Madrid para participar en la movilización puede contactar con Caty Pérez por Facebook).