"En Alzheimer León trabajamos la salud cognitiva, física y social de los enfermos"

Desde 1991 hasta la actualidad, Alzheimer León ha convertido el sueño de dos hermanos en un hecho real y tangible que ha abierto la puerta de la esperanza a muchas familias que han tenido que afrontar la difícil conciliación entre la vida cotidiana y el cuidado de un familiar afectado por esta enfermedad. Hace tres décadas, Flor Juan cerraba el ciclo formativo de su licenciatura de Trabajo Social y no se lo pensó dos veces cuando su hermano Joaquín, que entonces cursaba gerontología en Salamanca, propuso poner en marcha en León una unidad de apoyo a las familias de enfermos de Alzheimer que ya funcionaba en Salamanca. Un buen estímulo como proyecto de fin de carrera. Ahí comienza su historia.

–En 1991 no había enfermos de Alzheimer o, para ser más precisos, no formaban parte de la sociedad...
–Los primeros pasos fueron de gran desconcierto porque no había nada. Empezamos a trabajar con pequeños grupos y familiares para establecer pautas de autoayuda. Y a esta idea se fueron sumando muchos profesionales, médicos, neurólogos y trabajadores sociales, muy concienciados. También fue fundamental dar a conocer a la sociedad leonesa esta enfermedad por medio de conferencias y reuniones, incluso por teléfono.

–Y comenzó a crecer y se hizo necesario contar con una sede...
–La Junta nos cedió un espacio en el Centro de Día cercano a San Isidoro, en El Cid, y ahí estuvimos hasta 1995. Empezamos a crecer muy rápido, muchas visitas, muchas reuniones y llegó un momento en el que copábamos todos los servicios y se imponía buscar otra sede.

–Había que seguir avanzando para dar un respiro a la familia, ¿cierto?
–Eso es, nos reuníamos pero buena parte de la semana el enfermo se quedaba en casa con la familia. Queríamos dar un paso más y el Instituto Lancia nos cedió un gimnasio, el primero en España, en el que siete familias dejaban allí a los enfermos durante tres horas al cuidado de voluntarios y así podían hacer otras cosas. La idea cuajó y ahí estuvimos hasta 1997, aunque había problemas estructurales como los baños, que no estaban adaptados. Cruz Roja nos ayudó a traer y llevar a los enfermos a sus hogares.

–Pero la familia crecía y el trabajo demandaba nuevos espacios y servicios...
–En 1997 pusimos en marcha el Centro de Día en un espacio cedido en el CHF después de pelear por ello. Activamos todo tipo de campañas para recaudar fondos para reformar el espacio, lo que nos permitió poner en marcha un servicio especializado a domicilio para aquellos enfermos que no se podían desplazar. También tuvo mucho impacto el ‘Programa Respira’, es decir camas dentro del centro para los enfermos, lo que permitía a los familiares tomarse unos días o una semana de vacaciones. En este tiempo también comenzamos a trabajar en la intervención inmediata para detectar cuanto antes los primeros síntomas y frenar el avance, y en la Unidad de la Memoria que entonces reunía a unas 70 personas.

–Todo esto conducía a un visión más global, un centro para integrar todos los ámbitos de trabajo y de ayuda, ¿no?
–Ya era imprescindible. El ayuntamiento nos cedió el terreno en José Aguado y proyectamos, con la complicidad de la Junta, una Unidad de Respiro con 24 camas, que las Cortes Regionales no veían con agrado. Decidimos poner en marcha una campaña de apoyo y en muy poco tiempo, en un mes, recogimos 32.000 firmas. Al final, el acuerdo se fraguó con la puesta en marcha del Centro sin las camas. Como dice el refrán ni para ti ni para mí.

–En este punto cobra protagonismo una persona muy concienciada, la reina Sofía ¿Cómo fue aquello?
–Sin duda su entrada en escena ha sido muy importante. Nos permitió que el de León sea uno de los centros referenciales y la propia Doña Sofía acudió a inaugurarlo en el año 2000. Ella misma recibió el premio internacional que pusimos en marcha, en 2012, para reconocer la labor de tantas personas de prestigio y amplia repercusión mediática que nos han apoyado.

–¿Qué papel juega el voluntariado?
–Nosotros atendemos a pacientes en Santa María del Páramo, por medio de las Ceas a 300 personas con demencia y se han puesto en marcha otras asociaciones en otros puntos como La Aldea del Puente o Villablino. El voluntariado siempre ha sido imprescindible desde el principio, y muy en especial en el ámbito rural. Incluso fuimos pioneros hace 20 años al firmar un convenio con Instituciones Penitenciarias para que los internos en tercer grado pudieran trabajar como voluntarios. Por aquí pasaron muchos, encantados de poder trabajar y ayudar. Incluso algunos de ellos muy famosos, por otras circunstancias, con los que aún mantenemos contacto como en el caso de José Luis Charlín que estuvo como voluntario durante unos seis o siete años. Y de hecho Alzheimer León forma parte de la Plataforma del Voluntariado de León desde los primeros pasos.

–Desde sus inicios han cambiado mucho las terapias y los modos de abordar la enfermedad, ¿cuánto?
–Ahora sabemos mucho más que antes y tenemos muy claro que trabajamos al mismo tiempo la salud física, cognitiva y social de los enfermos. Antes llegaban con la enfermedad muy avanzada y ahora sabemos que la prevención es básica porque queremos promocionar a las personas y que ello nos permita pensar en un futuro sin Alzheimer. Ahora sabemos que pueden aparecer los primeros síntomas incluso diez años antes de que se diagnostique y por eso damos mucha importancia a trabajar con la memoria. Siempre debemos estar atentos a si observamos cambios en la personalidad, o si dejan de hacer cosas habituales y cotidianas que son importantes para ellos, o se aíslan, o se olvidan de hechos importantes, como una cita médica. Cuando notamos que una persona de nuestro ámbito cercano nos parece que ha cambiado mucho, es porque es posible que tal vez ocurra algo.

–Ya por último, algunos hijos o nietos de aquellos primeros pacientes que llegaron a Alzheimer León, han tomado el relevo ¿Cómo es esto?
–Algunos de aquellos primeros familiares que llegaban aquí asustados, sin saber a qué se enfrentaban y sin saber qué le pasaba a su madre o a su padre o a uno de los abuelos, son ahora usuarios. Por fortuna todo ha cambiado mucho, han pasado 30 años pero tenemos que seguir trabajando, tanto para cuidar a los enfermos como para ayudar a sus familiares. Y no podemos olvidar un contacto permanente con la sociedad, para que no deje de caminar a nuestro lado, como lo ha hecho hasta ahora.