Según este informe, estos pacientes son una población compleja debido a su edad, pluripatología, con polimedicación, con distintas fases de la enfermedad y un importante deterioro cognitivo. Además, estos enfermos reciben una amplia atención sanitaria por parte del farmacéutico, con más de 4,5 servicios profesionales asistenciales de media por persona.
Los resultados obtenidos en esta investigación, en la que han participado 288 farmacias de toda España, 326 pacientes con alzhéimer y 456 cuidadores, se dieron a conocer este miércoles coincidiendo con la celebración este jueves del Día Mundial del Alzhéimer, una enfermedad que afecta en la provincia de León a 7.000 personas, mientras que en el conjunto del país son más de 800.000.
Una de las causas es el tamaño de las pastillas,así como la periodicidadde su prescripción médicaDe hecho, en el mundo hay cerca de 47 millones de personas que padecen esta demencia y cada año se registran 9,9 millones de nuevos casos, según los últimos datos facilitados por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Por eso, no es de extrañar que en la provincia de León haya ocho asociaciones que atienden a estos pacientes y, también, a sus cuidadores y familiares, que sufren también y de primera mano las consecuencias del alzhéimer.
Una de las causas de esta alta tasa de incumplimiento en la toma de medicamentos tiene que ver precisamente con las personas que más cerca están de los pacientes. Según explica la gerente de Alzhéimer León, Flor de Juan, muchos de los cuidadores y familiares sufren "una sobrecarga", lo que provoca que en ocasiones no puedan encargarse de dar los fármacos a los enfermos.
Pero también hay otras cuestiones que influyen, como son los "fallos de memoria" de los propios afectados, así como el tamaño o la forma del propio fármaco, que hace que los pacientes tengan dificultades para seguir una periodicidad y no terminen por abandonarlo, puesto que en ocasiones no es diario o las pastillas son muy grandes.
También se puede dar la circunstancia de que los medicamentos específicos para el alzhéimer no ofrezcan «resultados visibles», lo que provoca que «se pierda interés» tanto por parte del cuidador como del paciente.
También influye la carga de trabajo de los cuidadores y la falta de motivación por los resultados obtenidosDe Juan recuerda que en ocasiones se da "una falta de apoyo e impotencia" en todos los afectados, ya que "los tratamientos del alzhéimer son caros, y se trata de una enfermedad que no tiene cura", de ahí que a veces sea todo mucho más difícil para enfermo y cuidador, que no siempre viven juntos.
La gerente de Alzhéimer León apunta además que ya se hizo un estudio de similares características hace dos años en la provincia leonesa con la colaboración del Colegio de Farmacéuticos, y las conclusiones fueron similares. En esta investigación, ya se apuntaba que el 92% de los enfermos dependía de su cuidador para tomar las pastillas, y la mayoría está atendido por una sola persona, de ahí que se produzcan casos de sobrecarga de trabajo. Por este motivo, De Juan reivindica que el sistema público de salud "sea capaz de encontrar alternativas" para que los fármacos sean más accesibles para los pacientes, tanto en tamaño como en las pautas que se deben seguir para su correcto seguimiento.
Por eso es tan importante la labor de las asociaciones para los enfermos y sus familiares y cuidadores, a los que se presta el apoyo profesional y también anímico que se requiere. Solo en Alzhéimer León, la más grande de la provincia con 26 años de trayectoria, se atienden a 350 personas que diariamente pasan por el centro para alguna de sus actividades, donde trabajan 65 personas y colaboran más de 110 voluntarios.
Para seguir con la labor de concienciación e incrementar los ingresos de la asociación, durante la jornada de hoy tendrá lugar la tradicional cuestación por las calles de la capital, donde se instalarán casi una veintena de mesas petitorias. En esta edición se pondrá el acento en dar a conocer y promover la campaña ‘Dona el cerebro. Da luz a la investigación’, que busca fomentar la donación de tejido neurológico para abrir nuevas líneas de estudio.
Además, el próximo miércoles 27 de septiembre, la Biblioteca Pública de León acogerá el inicio de una nueva edición del proyecto ‘Tengo algo que contarte’, que se realiza entre usuarios de Alzhéimer León y escolares de la provincia.
El Grupo Helen presenta en las Cortes su apuesta por dar voz al enfermo
Seis nombres con seis historias de vida y enfermedad tras de sí. Ellos son Natividad, Angelita, Senén, Gloria, Evangelina y José Alberto y desde hace meses forman parte del Grupo Helen, un nuevo y sorprendente espacio de trabajo en el que las personas con alzhéimer toman las riendas de su propia vida y, por tanto, de su enfermedad. Se trata del primer grupo de estas características que se constituye en España, con el objetivo de alzar la voz y participar de forma directa y activa en la toma de decisiones sobre la enfermedad. De hecho, ayer fueron recibidos en las Cortes de Castilla y León por representantes de todos los grupos parlamentarios, además de varios consejeros como los de Sanidad y Familia, así como la presidenta del parlamento autonómico, Silvia Clemente, que abogó por una actuación conjunta de las instituciones para mejorar la calidad de vida de este colectivo a través de su participación en las decisiones que tengan impacto en su vida.