Beatriz Alegre, presidenta y portavoz de Aler, ha salido al paso para aclarar lo ocurrido el pasado sábado con la I Gala Benéfica de Enfermedades Raras organizada por una bañezana a la que se acusa de «ningunear, manipular y utilizar a la asociación» en la participación de esta gala que pretendía recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y que exclusivamente tuvo un donativo de 50 euros.
«Me pusieron en contacto con la persona que organizó la gala para el diseño de unas camisetas. (No la conocía de nada). Empezamos a hablar por whatsapp, dado que vive en Viena pero es de La Bañeza, y así empezó enseñándonos dibujos para una camiseta. Acabamos sin camisetas», reconoce Beatriz Alegre con la sensación «de sentirme engañada y utilizada, no por mí personalmente, sino hacia nuestro colectivo que ya es débil y lo único que pretendemos es recaudar para la investigación y tener mejor calidad de vida».
En la misiva remitida este martes a los medios asegura que la organizadora «me dijo que tenía una hermana afectada de una enfermedad rara, que ya no sé si es cierto o no, que podía organizar una gala benéfica para la asociación… me pareció buena idea y le dije que me parecía bien, pero cuando se acercaba el tiempo, la organización de la gala, por esta persona exclusivamente, se convirtió en una pesadilla», reconoce la presidenta de Aler.
Además remarca que «quise evitar que participasen en un programa de televisión (que no se nos consultó antes de tener previsto hacerlo y me negué a que se emitiera); mi sorpresa que fueron dos personas, ajenas a nuestro colectivo, y está persona organizadora también por videoconferencia; no pude frenarlo, pero me dejó claro la organizadora que no pintaba nada y si queríamos ir a la gala, fuésemos como público y mejor aún si nos quedábamos en León».