"Ayudamos a que las familias no teman al síndrome de Down"

Proyecto Síndrome Contenta, ya recoge en sus enunciados una declaración de intenciones en toda regla. Todo su esfuerzo está encaminado, como sucede con el síndrome de Down, a promover los valores, que son muchos, de las personas que tienen algún tipo de discapacidad. Señalan en su carta de presentación que trabajan prioritariamente con la familia para, entre todos, variar hacia el plano positivo la percepción de la sociedad sobre la discapacidad, sea síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral o cualquier otra.
Juan Carlos Rúa, su responsable en León, recuerda que Síndrome Contenta lleva en la capital leonesa, una vez formalizados todos los requisitos exigidos, desde 2017. Explica que no compiten con nadie, ya que su ámbito de trabajo supera las fronteras del territorio español, en especial en Latinoamérica frente a otras asociaciones que fijan su área de trabajo en el ámbito local o en el de la comunidad.

La mayor parte del trabajo que realizan, tanto el que se centra en las familias como el que abarca las terapias online que desarrollan, se extiende por 21 países, con especial incidencia en Argentina, Colombia o México. "De hecho en el estado mejicano hemos establecido una delegación hace pocos meses, en 2020, gracias a un convenio con las autoridades de León de Guanajuato", explica José Carlos Rúa que recuerda que este estado mejicano está hermanado con la capital leonesa desde hace décadas y de esta amistad fraternal da testimonio el León de Guanajuato ubicado en una de las rotondas de eras de Eras de Renueva.

–Trabajan sobre todo con familias. ¿Con cuántos asociados cuentan?
–Contamos con unos 12.000 asociados y, de ellos, cerca del 80 por ciento son familias con hijos con síndrome de Down, la mayoría en Latinoamérica. En España, en donde cada año nacen entre 150 y 200 niños con síndrome de Down, contamos con 80 asociados y en León con media docena. Son cinco chicas y un solo chico, menores de doce años. También se han unido a nosotros, en menor medida, profesionales y terapeutas que comparten nuestra forma de trabajar, es decir comparten que nuestro principal objetivo sea concienciar a la sociedad para cambie su percepción sobre las personas con discapacidad y ayudar a las familias a que sepan a qué se enfrentan y que lo hagan sin miedo.

–Su trabajo se sustenta en dos pilares, familia y terapias. ¿En qué consisten?
–El trabajo con la familia es la baza principal de nuestra existencia. Es la Escuela de Padres. Queremos enseñarles a padres, madres, hermanos, cómo abordar el crecimiento de sus hijos en diversas etapas de sus vidas por medio de charlas y conferencias y para ello contamos con la experiencia de otras asociaciones. Nosotros también damos cobertura a familias con hijos con autismo o parálisis cerebral y estamos abiertos a trasladar nuestra experiencia a familias con hijos con otras discapacidades. El segundo pilar en el que trabajamos son las terapias online, porque gracias a Internet hoy llegamos a cualquier lugar. Formamos, informamos, desarrollamos treinta o más actividades y mantenemos contacto y sinergias con otras asociaciones. Hace pocos días se puso en contacto con nosotros una familia de Dallas y la derivamos hacia una asociación de allí. Incluso ayudamos a familias que optan por no escolarizar a sus hijos.

–Desarrollan su labor sobre todo online. Pero como sucedió en León, hasta que la pandemia cambio las reglas, también salen a la calle con frecuencia.
–Queremos demostrar sobre el terreno que la discapacidad tiene muchos aspectos positivos y que la vida de los niños con síndrome de Down puede ser tan normal, más o menos, como la de cualquier otro.

–Otro de los campos en los que también trabajan con intensidad es en ayudar a los padres cuando se ponen en contacto con la asociación cargados de miedo y de prejuicios. ¿Llegan muy asustados?
–Si se ponen en contacto apremiados por un sentimiento de culpa muy intenso en muchas ocasiones y con mucho miedo a cómo será la vida del hijo que tiene síndrome, cómo crecerá. No conocen lo que significa y están muy asustados. Tenemos que trabajar para enseñarles que no es tan grave, que se puede vivir bastante bien. Siempre estamos en contacto con ellos normalmente por medio de grupos de 'WhatsApp'. Los familiares no son médicos y por eso tienen que aprender cómo abordar esta situación sin estridencias. A mí me sirvió para conocer mejor a mi hija.

–Desde el principio han formado parte de la Plataforma del Voluntariado de León que ahora ha extendido su área de influencia con la sede de Castilla y León. ¿Sirve la plataforma para hacerse más visible?
–La plataforma es un medio que nos pone en contacto con otras asociaciones y ayuda a algunas familias a llegar a nosotros, sea cual sea la discapacidad porque podemos ayudarles. La Plataforma de Castilla y León ha comenzado a dar sus primeros pasos y suponemos que tarde o temprano se unirán las provincias que aún no están integradas y ello nos permitirá generar más contactos en ambas direcciones.

–¿Con qué recursos cuentan para desarrollar los programas de trabajo?
–En León tenemos una sede cedida por el Ayuntamiento en el CHF. La mayoría de nuestros recursos son privados y contamos con la ayuda de socios y empresas que nos apoyan. Por eso salimos a la calle a mostrar qué hacemos, a contarle a la gente que nos quiere escuchar qué hacemos y para contarles que la discapacidad no es un inconveniente para que los niños que la padecen lleven una vida cercana a la normalidad. No cobramos por los cursos o talleres que impartimos. Y siempre hay familias que nos quieren ayudar porque han aprendido que si saben a lo que se enfrentan y cómo deben hacerlo, la vida puede ser mucho más sencilla para todos. Siempre preparamos programas personalizados para cada caso y establecemos qué ritmos son los más apropiados para trabajar, si una hora a la semana o las que sean precisas.

–¿Cómo han vivido las familias la pandemia en la estamos inmersos?
–En nuestra página web tenemos colgado el material con que trabajamos y hemos comprobado que ha servido a muchas familias para abordar la situación tan compleja que vivimos desde que se declaró la pandemia y no pedimos dinero por este apoyo. Incluso cuando alguna familia no dispone de recursos les becamos para que nadie se quede fuera.

–La asociación resume en tres grandes bloques su propuesta ¿Cuáles son?
–Normalización, inclusión y empoderamiento. Primero queremos que la situación de los niños con una discapacidad se normalice y la sociedad así lo perciba. Es el primer paso. De ahí el siguiente paso es que formen parte de la sociedad como un miembro más. Ya solo resta que la familia se empodere, que sea consciente de los muchos aspectos positivos que aportan los niños con síndrome de Down y los proclamen. Los colegios también tienen su papel en este proceso. Hablamos normalmente de niños porque cuando se hacen adultos y no tienen cobijo familiar se encargan de ellos asociaciones como Asprona y otras similares.

–A la vista de los resultados ¿Podemos decir que la sociedad ha dejado de mirar para otro lado a la discapacidad?
–Hemos avanzado en ese sentido y ya muchas familias, cada vez más, no apartan de la sociedad a sus hijos con alguna discapacidad. Pero siempre queda un camino por recorrer, y tenemos que seguir trabajando para conseguirlo.