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Un total de 39 personas padecen ELA actualmente en la provincia

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Paciente con ELA en una imagen de archivo. | L.N.C. Ampliar imagen Paciente con ELA en una imagen de archivo. | L.N.C.
L.N.C. | 21/06/2021 A A
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Un total de 39 personas padecen ELA actualmente en la provincia
Sanidad La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica aprovecha su día mundial para reclamar una atención especializada a domicilio
Este lunes se celebra el Día Mundial de la ELA, una enfermedad que padecen actualmente alrededor de 205 personas en Castilla y León, de las cuales aproximadamente 47 personas fueron diagnosticadas a lo largo del pasado año (casi cuatro personas al mes).

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día tan especial para solicitar a las Administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residan.

De acuerdo con las cifras que manejan actualmente desde adELA, Valladolid es la provincia que cuenta con más pacientes de ELA diagnosticados, con un total de 44, de los cuales 10 recibieron su diagnóstico en 2020. A continuación aparecen León, con 39 (9 en 2020); Burgos con 30 (7); Salamanca con 28 (6); Zamora con 15 (3); Ávila y Palencia con 14 cada una (3 de ellos con diagnóstico el pasado año); Segovia con 13 (3); y Soria con 8 (2).

En toda España luchan actualmente cada día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un enemigo poco conocido e invencible hasta ahora (no existe cura) y con una esperanza media de vida de dos a cinco años desde su diagnóstico. A lo largo de ese tiempo, los enfermos padecen una degeneración de las motoneuronas y, por ello, van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta.

Es preciso destacar que la ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente.

La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, la Sanidad Pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellas mismas estas terapias.

«Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las Administraciones Públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos», destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados.

«La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan», añade Guevara en un comunciado recogido por Ical.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. Por este motivo desde adELA solicitan que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
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