Solidaridad para soportar los gastos de la enfermedad de Javier

Las enfermedades raras son, por definición enfermedades, pero no siempre reciben ese estatus a ojos de las administraciones y de la investigación que no responden a las necesidades de los que las padecen “adecuadamente”, por añadir a su nombre ese adjetivo que las limita a escasos receptores,  haciendo un símil con las notas escolares. Javier González Flores sí responde más que “adecuadamente” en clase. Este año cursa cuarto de la ESO en el Instituto La Gándara de Toreno y ha sacado sobresalientes y notables en todas las asignaturas. “No le gusta estudiar, pero es muy inteligente y le gusta superarse”, dice su madre Teresa Flores.

Hasta ahí la historia de cualquier alumnos de instituto en Toreno, a no ser porque Javier comparte vida con la enfermedad de Duchenne desde los cinco años. Ahora tiene 14 y desde hace un año necesita una silla de ruedas para desplazarse “se cayó y se rompió el fémur. Intentamos trabajar mucho la rehabilitación, pero no recuperó”. Eso es Duchenne, la pérdida muscular que sentencia la movilidad y va incrementando la dependencia. Pero las administraciones ni siquiera lo ven “hay muchos casos de Duchenne en los que ni siquiera se certifica el 33% de discapacidad”, comenta la madre de Javier “es indignante”, dice. Porque las matemáticas cuentan en este tipo de enfermedades, ya que, en base a esos porcentajes, se reciben más o menos ayudas.

Javier no puede andar y necesita ayuda para todo, pero solo tiene reconocido un 47% de discapacidad. “Como mínimo tiene que tener un 65% para acceder a ayudas. Hemos solicitado una revisión porque aún no lo tiene concedido”, explica Teresa Flores. Y no tiene claro que pase a ese grado. De momento, las necesidades de Javier han indo aumentando y ha sido la familia la que ha tenido que sufragarlas. “Hemos tenido que comprar una cama articulada, una silla para el baño y ahora una grúa, que nos dan facilidades para pagarla”. Dos mil por la cama, 400 euros por la silla, 950 por la grúa…y aún les queda reformar la entrada a la terraza para que Javier pueda disfrutar de ella los días que no puede ir al colegio. La enfermedad, al final, pega duro en el bolsillo y es donde la solidaridad mira de frente.

Teresa ha encontrado en el instituto una mano aliada para sobrellevar esas mejoras necesarias para Javier. “Querían hacer algo solidario y han decidido que sea con Javier, para pagar la grúa”, explica. Así, el IES la Gándara ha organizado para este jueves, noche de San Juan y fiesta patronal de Toreno, un mercadillo benéfico donde se venderán objetos de segunda mano en el patio frontal para financiar su grúa. En el encuentro habrá música y actuaciones gratuitas desde las 9 de la mañana y muchas sorpresas más hasta las 13 horas. Además, quienes quieran colaborar con objetos o dinero pueden hacerlo en el centro. Una iniciativa que emociona a Teresa “estamos muy agradecidos. Ojalá no se tuviera que hacer, pero siempre están ahí y sé que van a seguir estando”, dice.