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"Quiero que el lector se acerque a una realidad que existe, aunque se califique de invisible"

"Quiero que el lector se acerque a una realidad que existe, aunque se califique de invisible"

EL BIERZO IR

Ainhoa Prieto es la berciana que ha luchado por salir del dolor y que ahora cuenta su historia. | A.P. Ampliar imagen Ainhoa Prieto es la berciana que ha luchado por salir del dolor y que ahora cuenta su historia. | A.P.
Mar Iglesias | 22/04/2022 A A
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"Quiero que el lector se acerque a una realidad que existe, aunque se califique de invisible"
Entrevista Ainhoa Prieto, berciana con cinco enfermedades raras, una vivencia personal que ahora narra en su libro "Estar sin ser"
La conocimos como la niña de las cinco enfermedades raras. Hasta entonces, Ainhoa Prieto era una veinteañera anónima que compartís sus días con el dolor. Ejemplo de lucha, Ainhoa consiguió una salida, una operación que pudiera liberarle de alguno de esos achaques duros que no le permitían ni comer. Pero requería dinero, mucho y decidió salir a los medios para pedir ayuda. La sociedad se volcó con ella y consiguió mejorar su día a día. Ahora quiere cotar su historia. Lo hace con 24 años y ganas de relatar y reivindicar al mismo tiempo. Porque reconoce que la soledad de las personas que comparten vida con este tipo de dolencias es otra lucha. Ella colabora en la actualidad con la agrupación ALER (Asociación de Enfermedades Raras y sin diagnóstico) y dedica" los ratos menos malos que me dejan las enfermedades" a escribir. Ahora publica "Estar sin ser", mi pequeño libro, dice, de la mano de Delecé Ediciones.

-¿Cómo estás después de la operación?
-La operación fue bien, pero algunos de los síndromes han vuelto junto con el tremendo dolor. Me encuentro en un momento de asimilación, reflexión y acostumbrándome a este nuevo estilo de vida procurando que no se olvide de la esencia de Ainhoa.

-¿Qué desencadena la publicación de este libro?
-Escribir siempre ha sido un gusto, lo considero como una afición de esas que sanan. Llevo escribiendo desde muy pequeña y me ha acompañado toda mi vida esta pasión. En este caso la incertidumbre, la desesperanza y la infinitud de estos procesos me hizo pensar que quizás no servía solo con escribir en redes sociales y en esos cuadernos que me guardo para mí. Creí que la gente que pasaba por cualquier enfermedad, quizás leyéndome se sintiera menos sola. Y también ha influido mucho, la forma que tengo de ver la vida desde que las patologías raras aparecieron en mi vida para quedarse.

-¿Te ha supuesto mucho escribirlo?
-Me ha supuesto muchísimo, demasiado diría yo. Es gratificante lograr este sueño que tenía desde muy pequeña pero que veía tan lejano e incluso imposible. Pero, a la vez, es duro, porque hay que enfrentar esas sensaciones y situaciones duras que forman parte del pasado, pero que están muy presentes en tí cada día. Es una verdadera maravilla y estoy muy ilusionada, feliz y agradecida.

-¿Qué nos encontramos en él?
-Vais a ver a la Ainhoa de verdad, no esa que sale a la calle con una sonrisa aunque su castillo de naipes se caiga. Encontraréis realidad, sentimientos, sufrimiento, aprendizajes y visibilidad de las enfermedades raras, en este caso síndromes de compresión vascular.

-¿Qué esperas que el lector se lleve después de leerlo?
-Que las personas que están enfermas se sientan acompañadas, que se identifiquen y que sean capaces de agarrar mi mano por medio de esas páginas. Que tome conciencia la sociedad, las familias, los amigos, los compañeros de trabajo o de colegio, los equipos sanitarios, los medios de comunicación , las instituciones, a fin de cuentas todos. Y que cada lector se acerque a una realidad que existe, aunque a veces se califique de invisible. Quizás lo sea a los ojos que no saben ver a través de la mirada de un enfermo y en este caso de las palabras que os dejo en el libro. Y que por favor, se deje de calificar la enfermedad por un físico, porque no se trata de eso. No importa tu peso, ni tu aspecto, ni tu capacidad de sonreír o de seguir. Ojalá viera el día a día y pudiera entrar en tu casa y cerrar la puerta, la gente que juzga.

-Tú despertaste un problema que no sale mucho a la luz, el de las enfermedades raras, y una reivindicación sobre este tema en el Bierzo ¿has notado que se han producido cambios?
-No creo que haya sido yo quien haya realizado un gran acto, hemos sido todos con empatía, con ganas y con comprensión. Mi experiencia es que desgraciadamente los cambios no han sido muy notorios. Respecto a la sanidad en el Bierzo y alrededores, las novedades o mejoras han sido nulas. Creo que nuestro sistema no está preparado para problemas poco frecuentes y con ello no culpo a los médicos que doy por hecho que hacen lo que pueden y a veces más, pero hace falta formación y una pauta para poder avanzar en estos casos tan complejos y por encima de todo, escuchar al paciente que conoce su enfermedad al milímetro. El cambio más notorio es que la sociedad berciana habla de las enfermedades raras, por mí y por otros muchos bercianos que lo padecen o conocen a alguien con patologías desconocidas. Y que los medios de comunicación de la comarca se esfuerzan en sacar estos temas en las pantallas, en los micrófonos y en los soportes digitales y en papel. Eso es esencial para visibilizar.

-Haber dado tu problema a conocer ¿qué ha supuesto para tí?
-Ha supuesto perder mi anonimato para intentar ayudar y para demostrar que estos problemas existen y que nos complican mucho la vida. No solo a mí, ojalá fuera así porque entonces no estaría haciendo esto ahora. Afectan a muchas personas que lo sufren en sus casas. Aunque visibilizar es duro y a veces te desanima, no hay nada más reconfortante que recibir ese mensaje de agradecimiento de personas con tus enfermedades y con muchas otras. Y ese orgullo que sienten los míos, sobre todo mis padres, pues ya es hora que puedan disfrazar el sufrimiento de su hija con un poco de felicidad, no es justo para ello. Quiero dar las gracias a Delecé Ediciones por sacar este proyecto adelante, por las facilidades, por la confianza y por permitirme llegar a vuestros corazones. Y deciros que cada día es una aventura, pero siempre hay un motivo para vivirla.
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