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El rural no está preparado para vivir con el Duchenne de Javier

El rural no está preparado para vivir con el Duchenne de Javier

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Javier y su madre con miembros de la Asociación Peña Tendoira y la obra que se va a sortear. Ampliar imagen Javier y su madre con miembros de la Asociación Peña Tendoira y la obra que se va a sortear.
Mar Iglesias | 29/08/2019 A A
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El rural no está preparado para vivir con el Duchenne de Javier
Sociedad La enfermedad rara que padece el niño de 12 años Javier González Flores, que vive en Toreno, pone en cuestión la falta de accesibilidad de los pequeños municipios
No hay rebajes para que su silla de ruedas ‘scooter’ pueda moverse con normalidad por las calles del pueblo de Toreno cuando Javier González quiere compartir un rato con sus amigos. Tiene 12 años y desde los 3, aunque fue diagnosticado con 5, padece una enfermedad rara. La distrofia muscular de Duchenne llegó a su vida en forma de cansancio, de imposibilidad para correr y para moverse con facilidad subiendo escaleras “eso fue lo que nos alertó cuanto tenía 3 años, pero no le diagnosticaron hasta los 5 porque no sabían lo que pasaba.

Primero pensaron que tenía los pies planos, después que era un problema de cadera, después de rodillas”, relata su madre, Teresa Flores. Su enfermedad es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente y que es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Desde entonces, la vida no ha sido fácil para la familia, porque su vida está ligada a las necesidades de Javi.

“El día a día es muy complejo. No sabes cómo va a evolucionar su enfermedad. Hay días que tiene dolores. Casi no anda ya y le cuesta moverse con su scooter por las calles…hay que ayudarle a ir al baño, a ducharse. A lo largo del día se va agotando y necesita descansar. Muchas veces tenemos que ir al colegio a buscarlo para que se pueda acostar. También es difícil para él psicológicamente”, explica Teresa Flores.

Las cosas se complican en el espacio rural donde reconoce que la gente les arropa de una manera excepcional e incluso les tiene en mente en cada iniciativa solidaria que realizan para ayudarles en la lucha que mantienen desde la asociación a nivel nacional Duchenne Parent Project. Buscan recursos para que se investigue sobre esta enfermedad, pero las carencias de la familia van más allá.

Este año han resuelto una gracias al Ayuntamiento de Toreno. La colocación de una silla adecuada para que Javier pueda disfrutar de la piscina municipal. Pero sigue sin poder ir a la biblioteca “porque solo hay escaleras para acceder”. Es un hándicap que confía en que se solvente, pero que testimonia la falta de preparación de los pequeños municipios para acoger enfermedades de este tipo, que impiden una movilidad básica.

De todos modos, la lucha de Flores, además de avanzar a diario con una enfermedad de la que se desconoce el proceso y solo se sabe que avanza y que solo tiene como paliativo la medicación con corticoide, está con las administraciones. Ella ha tenido que comprar una casa y adaptarla a la vida de su hijo. También han tenido que comprar la scooter eléctrica que le permite una mayor independencia a Javier “y todo lo costeamos nosotros sin ayudas”.

La discapacidad de Javier se valorará por un tribunal que la va elevando poco a poco, pero que la mantiene hasta ahora en un 37%. Ese porcentaje no admite que Javier necesite una tercera persona para ayudarle “pero no puede estar solo, porque no tiene movilidad y si se cae no puede levantarse”, dice su madre. Mira al calendario porque el 9 de septiembre el tribunal volverá a evaluarlo y tal vez ahora se le permita mayor ayuda.

Pero reconoce que hasta el momento solo ha sido la asociación a la que pertenece, compuesta por madres y padres con el mismo problema, la que le ha permitido contar con psicólogos, abogados…y la ayuda necesaria para solventar las carencias que las administraciones no contemplan.

Un cuadro para el Duchenne


A nivel social, aplaude lo que sus vecinos hacen por ayudarles. Ya en las fiestas de Peñadrada se recogieron fondos para invertir en la agrupación de Duchenne y que se pueda seguir investigando esta enfermedad. Y ahora la idea se repite en San Pedro Mallo, donde la Asociación Peña Tendoira también quiere contribuir con el sorteo de un cuadro del artista y fotógrafo madrileño, Félix Rodríguez, que lo ha donado precisamente con este fin. El representante de la agrupación, Balbino Díez asegura que la pretensión es ayudar a Javier y dar visibilidad a una enfermedad desconocida y además abre la puerta a ayudar a otras agrupaciones en las próximas fiestas “se nos ocurrió hacer algo solidario y lo vamos a mantener”, dice.

La idea de este año surgió en la exposición de pintura al aire libre que realizó el pueblo y en la que participó Rodríguez. Tras donar 10 obras para el pueblo, el pintor quiso contribuir a esta iniciativa solidaria con la donación de otro cuadro que es una mesa de comedor sin las respectivas patas, un símbolo de reutilización y de arte contemporáneo.

Para participar en el sorteo que se celebrará el 8 de septiembre, los interesados deben adquirir un boleto para la rifa en los establecimientos colaboradores situados en San Pedro Mallo, Toreno, Matarrosa del Sil y Ponferada. El ganador será el que disponga del boleto que coincida con el número agraciado en el sorteo de la Once del día de La Encina.
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