Sofía y Naroa son dos leonesas de tan solo cinco años que pese a su corta edad han tenido que sortear una enorme piedra en el camino. La primera solo tenía tres cuando le diagnosticaron la enfermedad, una leucemia linfoblástica de tipo B que la mantuvo en el hospital durante todo un año. Su madre, Angélica Torres, recuerda que todo comenzó cuando estaba a punto de empezar el colegio y vio que "no era la misma". "No jugaba, la llevaba al parque y se caía cada dos por tres, le quedaban moratones en las piernas y pasaban semanas y no se quitaban, estaba días enteros durmiendo", cuenta. Por eso la llevó al pediatra, aunque en un primer momento asegura que la dijeron que estaba bien. Pero vio que «no era normal», por eso insistió hasta que consiguió una analítica. "Se la hicieron y el mismo día por la tarde me llamaron y me dijeron que fuera al hospital", rememora. Tras otro análisis llegó el diagnóstico, "no me lo quería creer", confiesa, aunque "dentro de lo que cabe me dijeron que era curable, que con quimioterapia se curaba". Aun así fue "muy duro, un shock muy grande", confiesa Angélica mencionando lo mal que lo pasó la niña con el tratamiento, que se extendió durante aproximadamente un año. "Estuvo más tiempo en la UCI que en planta, tuvo muchos percances debido a la medicación que es muy fuerte, hematomas, no quería comer, neumonía... tantas cosas que no sé ni por dónde empezar", lamenta emocionada su madre. "Yo no sabía que esa enfermedad iba a tener tantos riesgos con los medicamentos, tuvo tantos que nosotros nos asustamos, leí un montón de cosas pero decían que no a todos los niños les afectaba por igual y ella tuvo mala suerte", cree. Durante ese tiempo "sufrimos todos", también su hermano mayor, con el que Sofía apenas se lleva un año. "Lo pasamos mal, yo prácticamente no salí del hospital durante un año, era la única persona que podía estar con ella, tampoco podía ver apenas al niño", asegura. Afortunadamente, Sofía lleva casi tres meses sin medicación y está recuperada, "aunque eso no implica que no pueda tener una recaída", algo que "tenemos que llevar siempre con nosotras porque es parte de su enfermedad". Sofía ya va al colegio, ha recuperado el pelo que perdió por el tratamiento y "es una niña normal", celebra su madre sin bajar la guardia.
Leucemias y linfomas son los tipos de cáncer más comunes en menores de 15 años. Naroa lucha contra el segundo. Fue el pasado mes de junio cuando detectaron que tenía unos ganglios hinchados en el cuello. "Lo miramos sin pensar que fuera nada malo porque ella no ha estado mala en ningún momento y salió lo que salió", cuenta su madre, Yolanda González. Resultó ser un linfoma linfoblástico tipo B, un diagnóstico que recibieron el 25 de agosto después de varias pruebas. Afortunadamente, "la pandemia no nos ha afectado nada porque nos hicieron caso desde el principio", celebra. En ese momento "te quedas echo polvo no, lo siguiente", confirma Yolanda, "dices, pero si mi hija está bien, en qué parte me he perdido algo". Tras hacer la valoración le contaron todas las posibilidad que había y la niña comenzó con un tratamiento de quimioterapia. Recibió la última sesión a finales de enero y, por suerte, "ha sido Naroa al 100% todos estos meses, es un torbellino", cuenta su madre contenta porque a pesar de que la medicación es agresiva "lo ha llevado muy bien".Durante toda esta etapa ha estado alrededor de mes y medio ingresada en el Hospital. "Solo puedo agradecer a la planta de Pediatría cómo nos han tratado", reconoce Yolanda. Naroa "sabe que tiene cáncer, aunque no es consciente de lo que significa la palabra". "Desde el principio le hemos contado lo que hay, que iba a estar en el hospital, que se le iba a caer el pelo...". A esto último les ayudó, explica, una de las pediatras a través de un cuento, lo que permitió que llegado el momento "ella lo tenía súper asumido". Además, no llegó a perderlo por completo y el tratamiento no le ha provocado efectos secundarios, "así que dentro de lo malo ha sido bastante bueno de llevar".
Naroa y Sofía han pasado todo el proceso de tratamiento en el Hospital de León, aunque otros cánceres infantiles son derivados fuera de la provincia al no contar aquí con la especialidad de oncología pediátrica. En la última década,en León se han registrado 88 casos entre los hospitales de la capital y el Bierzo, según el Registro Poblacional de Tumores Infantiles, actualizado con los datos de 2019. Teniendo en cuenta esta estadística, cada año se diagnostican en la comunidad medio centenar de nuevos casos. Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas recuerda que el índice de supervivencia es del 81%, un dato "esperanzador" que puede mejorar todavía más a través de la investigación.
Ese es uno de los mensajes que quieren enviar las madres de Naroa y Sofía. La necesaria inversión en ciencia para que se alcance una curación total en los cánceres infantiles y que los tratamientos resulten menos agresivos para los niños. "Se necesita más investigación para más vida, que se gaste menos dinero en cosas innecesarias y superficiales y que se investigue lo que realmente es importante", apoya Yolanda. Con su experiencia, Angélica pide también que se trabaje para buscar soluciones menos duras, porque "todos los medicamentos de Sofía, incluso los que le mandaban a casa, son muy muy fuertes".
Las historias de superación de estas dos pequeñas superheroínas sirven para visibilizar un problema que aunque presenta una incidencia relativamente baja (15 nuevos casos al año por cada 100.000 niños menores de 14 años) es la primera causa de muerte infantil por enfermedad.
63 personas tienen una prestación en León para ocuparse de sus hijos
La Seguridad Social reconoció durante el año pasado una prestación para el cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves a un total de 26 padres y madres de la provincia, según los datos publicados por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebró el pasado 15 de febrero. Con ellas asciende a 63 el número de procesos vigentes a 31 de diciembre del año pasado, con una duración media muy por encima de la media nacional que se sitúa en 831 días en la provincia, más de dos años.
La prestación para cuidado de hijos con cáncer o enfermedad grave, en vigor desde hace una década, supone una ayuda económica que permite tanto a progenitores biológicos como a adoptantes o a acogedores reducir su jornada laboral en, al menos, un 50% para el cuidado de un menor a su cargo afectado por cáncer u otra enfermedad grave. La condición es que ambos progenitores trabajen, aunque solo se concede a uno de ellos. Desde su puesta en marcha, la Seguridad Social ha reconocido esta prestación a más de 21.000 familias en España. Los requisitos son estar afiliado y en alta en algún régimen de la Seguridad Social y tener cubierto el periodo de cotización mínimo requerido, que para mayores de 26 años es de 180 días dentro de los siete años inmediatamente anteriores. Además, la prestación se extingue cuando cesa la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor o cuando éste alcanza la mayoría de edad.
Por otra parte, cabe recordar que en 2019 la Seguridad Social amplió el catálogo de dolencias graves que pueden dar lugar al reconocimiento de la prestación e incluyó tres nuevas patologías pediátricas, así como la opción de dar cobertura a otras por indicación expresa de un facultativo.