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Dos desconocidos que impiden a Ainhoa comerse el mundo

Dos desconocidos que impiden a Ainhoa comerse el mundo

EL BIERZO IR

Ainhoa Prieto, busca a poyos desde Ponferrada para que se investiguen sus enfermedades. Ampliar imagen Ainhoa Prieto, busca a poyos desde Ponferrada para que se investiguen sus enfermedades.
D.M. | 30/06/2020 A A
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Dos desconocidos que impiden a Ainhoa comerse el mundo
Sociedad Una joven ponferradina busca apoyos para pedir a las Cortes investigación sobre dos enfermedades raras que padece: síndrome de Wilkie y síndrome de Casacanueces, con muy pocos casos en España
A sus 22 años Ainhoa Prieto combinaba sus estudios de Economía y Administración y Dirección de Empresas en la Uned de Ponferrada con su empleo, pero el malestar y el dolor que le causan las dos enfermedades raras que padece, han hecho que tenga que dejar su trabajo y ralentizar el ritmo de sus asignaturas. 

Tiene  Síndrome de Wilkie y el Síndrome de Cascanueces, dos enfermedades que le fueron diagnisticadas en verano de 2018 después de meses de molestias, pruebas y visitas al médico. " El Síndrome de Wilkie se caracteriza por la compresión del duodeno en su tercera porción, es secundaria a un estrechamiento del espacio entre la arteria mesentérica superior y la aorta. Mientras que el Síndrome del Cascanueces supone la compresión extrínseca de la vena renal izquierda, lo que impide su drenaje sanguíneo normal en la vena cava inferior. Es provocado normalmente por la compresión de la vena renal izquierda, entre la arteria aorta y la arteria mesentérica superior", explica.

Hinchazón de barriga, dolor de tripa, reflujo, ardor, bajada de peso de peso,  dolor en la espalda, entumecimiento de las piernas, pérdida de energía... son algunas de las consecuencias de la combinación de estas dos enfermedades "Muchas comidas empezaron a sentarme mal. Primero eran los alimentos fuertes o picantes, posteriormente la carne y le siguió el pescado. Al final las ensaladas y el pan eran mis únicas opciones, hasta que llegó el día que me hicieron daño" también, relata la joven. 

Fue un "magnífico médico de la Unidad de Diagnóstico Rápido del Hospital del Bierzo, el doctor Marcos" quién dio con el diagnóstico, pero la pesadilla continúa, porque no hay un tratamiento farmacológico para estas dolencias. A penas se dispone de información e investigación sobre cómo tratarlas y su dieta se ha reducido a unos batidos preparados con los nutrientes necesarios, pero sin comida sólida, ya que su intestino no sería capaz de gestionarla. 
"No puedo comer otra cosa. Pero esta alimentación tampoco me quita los dolores". Incluso han tenido que ponerle sonda alimentaria en alguna ocasión para evitar que siguiera perdiendo peso y más riesgos para su salud. 

Explica que existe un doctor en Málaga que ha tratado pacientes, algunas clínicas que han realizado intervenciones quirúrgicas y opciones en Alemania de algún tratamiento, pero todas son prestaciones privadas con altos costes "inasumibles para la mayor parte de la gente. Hay operaciones que te pueden costar 30.000 euros", explica. 

Para una chica de 22 años, una edad en la más común es tener ganas de comerse el mundo, esta expresión hecha no encaja con Ainhoa, porque sus enfermedades le suponen un sinfín de limitaciones, "hacen que tu ánimo y tu día a día se vea muy afectado y en muchas ocasiones te ves obligada a cancelar planes y a modificar tu vida en general".

Por ello, ha querido hacer una petición pública a través de una de las plataformas digitales de recogida de firmas.' Os Oigo' un portal en el que puedes dirigir tu petición a una institución para que los políticos puedan estar al día de los problemas y preocupaciones de la gente. Ella ha cedidido dirigirse a las Cortes de Castilla y León para que se impliquen y puedan aportar apuda a la investigación sobre estas enfermedades.  Pide también poder ser derivada a otro centro especializado o con más casos tratados "como el mío o similares", ya que el tratamiento de dieta sólo le ayuda a estabilizar su peso, pero no a  mejorar en sus dolencias.  "Que se destinen más recursos a la investigación de esta enfermedad, y sobre todo que los tratamientos que tomamos nos ayuden a poder avanzar. Solo así mejoraremos nuestra calidad de vida", argumenta. 

Su caso es el único que se conoce en el Bierzo. Hay otra personas con uno de los dos síndromes en León. En España habrá unas 150 personas diagnosticadas, que comparten vivencias en un grupo de  diálogo digital. "Por lo menos ahí alguien te entiende, te sirve  para desahogarte", explica. Pero se cuentan con los dedos de una mano los casos en los que se combinan las dos enfermedades que tiene Ainhoa y con ello todos sus problemas. 

"Con 500 apoyos, es posible que nos escuchen", por eso pide una firma. En muy pocos días ha conseguido buena parte  de ellas, pero dar a conocer su enfermedad ayudará a concienciar sobre el problema. Mientras "seguiré con mis días, mis ratos mejores, peores y horribles",  se resigna, pero siempre sin perder la esperanza de mirar hacia adelante y recuperarse. 
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